"5 და 6 ივნისს ჯანდაცვის სამინისტროს მივმართეთ, დღემდე პასუხი არ მიგვიღია" | აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები განცხადებას ავრცელებენ. წერენ, რომ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეს, თამარ გაბუნიას 5 და 6 ივნისს განცხადებით მიმართეს, თუმცა პასუხი დღემდე არ მიუღიათ.

გარდა ამისა, მშობლები განცხადებების შინაარსს ასაჯაროებენ და ჯანდაცვის სამინსიტროდან პასუხს ითხოვენ.

დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო. ბატონო მინისტრო, ქალბატონო თამარ, მოგახსენებთ რომ 05.06.2023-ში (რეგისტრაციიის ნომერია 585786) და 06.06.2013-ში (რეგისტრაციის ნომერია 590650) სამინისტროში შემოვიდა ჩვენი ორი განცხადება.

დღემდე პასუხი არ მიგვიღია.

გთხოვთ გვიპასუხოთ:

1. როდის დაარეგისტრირებთ მედიკამენტ ვოზორიტიდი (Voxzogo) საქართველოში. პრეპარატს აქვს FDA და EMA ლიცენზიები, რათა არ შეფერხდეს მისი ქვეყანაში შემოტანა და ჩვენი შვილებისთვის მკურნალობის დაწყება?
2. რა სახის სამედიცინო გამოკვლევები უნდა ჩაუტარდეთ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს, რომელ კლინიკებში, ასევე რომელი თარიღიდან არის შესაძლებელი გამოკვლევების დაწყება, რათა არ დაგვიანდეს მედიკამენტ ვოზორიტიდით მკურნალობა?
3. როდის დაინიშნება საბჭოს მორიგი სხდომა? (ბოლო სხდომის, 2 ივნისის შემდეგ უკვე საკმაო დრო გავიდა და პროტოკოლი მზად არის).
4. საბჭოს მომავალ სხდომაზე ველოდებით კონკრეტულ შედეგებს და არა ფრაზის „გაუთქმელობის ხელშეკრულება“ კიდევ ერთხელ გაჟღერებას. მოვითხოვთ რომ საბჭოზე დასახელებულ იქნას 2023 წლის ის თვე, როდესაც მედიკამენტი ვოზორიტიდი (Voxzogo) საქართველოს საზღვარს გადმოკვეთავს და ჩვენი შვილები მიიღებენ ამ სამკურნალო მედიკამენტის პირველ დოზას??? " - წერია განცხადებაში