ხვალ ჯანდაცვასთან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას გამართავენ

ხვალ, 29 მარტს, 12:00 საათზე ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას გამართავენ. ისინი სამკურნალოდ აუცილებელი კონკრეტული წამლის საქართველოში შემოტანას და მის დაფინანსებას ითხოვენ.

ეს პირველი შემთხვევა არაა, როცა მშობლები აქციას მართავენ და ამ ფორმით ცდილობენ უწყებისგან პასუხი მიიღონ.

აქციას შეუერთდება მოძრაობა "სირცხვილიაც", რომელიც ამბობს, რომ გაუგებარია რატომ ვერ მოინახა 6.8 მილიარდით დაფინანსებულ ჯანდაცვაში საკმარისი სახსრები ბავშვების დასახმარებლად.

"აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები, უკვე წელიწადზე მეტია, სახელმწიფოსგან სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის საქართველოში შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. საუბარია სულ 16 ბავშვზე!

წარმოიდგინეთ, რომ გყავთ შვილი, რომელსაც აქვს იშვიათი თანდაყოლილი დარღვევა. ახლა ისიც წარმოიდგინეთ, რომ არსებობს წამალი, რომელსაც ნორმალური ჯანდაცვის სისტემის მქონე ქვეყნებში ბავშვები იღებენ და მათი მდგომარეობა საგრძნობლად უმჯობესდება. ისიც წარმოიდგინეთ, რომ თქვენი შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობის გაუმჯობესებაში თქვენივე სახელმწიფო გიშლით ხელს - თქვენი პრობლემის დაიგნორებითა და თქვენი გაჭირვების უგულებელყოფით.

რა უნდა იყოს ჯანდაცვის პრიორიტეტი, თუ არა ბავშვების დაცვა? რატომ ვერ მოინახა 6.8 მილიარდით დაფინანსებულ ჯანდაცვაში საკმარისი სახსრები ბავშვების დასახმარებლად?

ხვალ, 29 მარტს, 12:00-ზე, ჯანდაცვის სამინისტროსთან მშობლები კიდევ ერთ აქციას გამართავენ. დავუდგეთ გვერდით მათ, ვისაც ჩვენი თანადგომა ყველაზე მეტად სჭირდება!" - წერს სირცხვილია. 

აქონდროპლაზია გენეტიკური დაავადებაა, როცა ბავშვის სხეული ასიმეტრიულად ვითარდება და ის დაახლოებით 25 ათასიდან ერთ შემთხვევაში ვლინდება. წამალი, რომელიც ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დღეს საქართველოში არ შემოდის. მშობლები ამბობენ, რომ რომც შემოდიოდეს, დახმარების გარეშე, პირადი სახსრებით ვერ შეძლებენ მის შეძენას.