აქონდროპლაზია - ცხოვრება აუტანელი ტკივილით | ხელისუფლებისგან განწირული ბავშვები

მეხუთე დღეა, სასოწარკვეთილი მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან ათენებენ, აღამებენ, ქუჩაში სძინავთ და ხელისუფლებისგან ელემენტარულ ყურადღებას ითხოვენ. ეს ადამიანები ამ უკიდურეს ნაბიჯზე მხოლოდ და მხოლოდ საკუთარი შვილებისთვის მიდიან, რომელთა იშვიათი გენეტიკური დაავდების გამო ეს პატარები აუტანელ ტკივილში ცხოვრობენ და მშობლებსაც ახლა მთავრობა მათ კიდევ უფრო მძიმე მდგომარეობისთვის სწირავს. ექსპერიმენტულ წამალს, რომლით მომარაგებაში დახმარებას აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვის მშობლები ითხოვენ, შეუძლია როგორც ამ პატარების ზრდის დაჩქარება, ისე ტკივილების შემსუბუქება.

ამ დროისთვის არსებული მონაცემებით, საუბარია სულ 16 ბავშვზე, ვისი ასაკისა და მდგომარეობის გათვალისწინებითაც შესაძლებელია ამ ახალი ამერიკული მედიკამენტის მიცემა. თუმცა ხელისუფლებამ ვერ მონახა საკმარისი ფინანსები, და საკმარისი ძალისხმევა საკუთარ თავში - რომ ამ პატარებს და მათ მშობლებს ოდნავ მაინც შეუმსუბუქოს ყოფა. სამაგიეროდ ადვილად მოიძია 70 მლნ ლარი მეგა კონცერტების ჩასატარებლად. არადა ამ თანხის ალბათ მეათედიც კი საკმარისი იქნებოდა ამ მედიკამენტის იმ რაოდენობით შესაძენად, რომ ამ პატარების პრობლემა რამდენიმე წლით გადაჭრილიყო.

გასაგებია რომ კონცერტიც საჭიროა, ტურიზმიც და ცოტა პოპულიზმიც. მაგრამ ნუთუ შეგვიძლია ჩვენ შემდგარ საზოგადოებაზე გვქონდეს პრეტენზია და გვემღერებოდეს მაშინ, როცა ბავშვებს სახელმწიფო ასე დაუნდობლად წირავს, და მათ მშობლებს ამ მოუგვარებელი პრობლემებით ქუჩაში ტოვებს. მშობლების მოთხოვნისა და ლამის მუდარის მიუხედავად, პრემიერმა ვერც ერთი საათი ვერ გამონახა, რომ ამ ადამიანებს შეხვედროდა და მათი გასაჭირი მოესმინა. ჯანდაცვის სამინისტროს კი პასუხი კი მხოლოდ ცივსისხლიანი ბიუროკრატია აღმოჩნდა.