"ექიმების სამუშაო ჯგუფმა წარმოგვიდგინა აქონდროპლაზიის პროტოკოლის მიმდინარე მიმოხილვა... ველოდებით დასრულებულ ვერსიას 1-ელ ივნისამდე" | მაკუნა გოჩიაშვილი
გამოქვეყნდა:
"კიდევ ერთი პატარა ნაბიჯით წავიწიეთ წინ - ექიმების სამუშაო ჯგუფმა წარმოგვიდგინა აქონდროპლაზიის პროტოკოლის მიმდინარე მიმოხილვა... ველოდებით პროტოკოლის დასრულებულ ვერსიას 1-ელ ივნისამდე", - წერს სოციალურ ქსელში, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა, მაკუნა გოჩიაშვილი.
მისივე ინფორმაციით, შემდეგი შეხვედრა უკვე მაისის ბოლოს გაიმართება.
"მესამე შეხვედრის დასასრული დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო -ში. და შემაჯამებელ პოსტსაც არ დავაყოვნებ. კიდევ ერთი პატარა ნაბიჯით წავიწიეთ წინ - ექიმების სამუშაო ჯგუფმა წარმოგვიდგინა აქონდროპლაზიის პროტოკოლის მიმდინარე მიმოხილვა პრეზენტაციის სახით.
ამ პრეზენტაციაში ვრცლად იყო განხილული სინდრომის თავისებურებები, საჭიროებები და დღესდღეისობით არსებული მედიკამენტები, რომელთა ნაწილი ცდის სხვადასხვა ფაზას გადის.ამ მედიკამენტებიდან კი, მხოლოდ ერთი, ვოსორიტიდი არის დანერგილი და დარჩენილი აქვს მხოლოდ მდგრადობაზე დაკვირვების ფაზა, რაც არ არის ხელის შემშლელი მკურნალობის უკვე დასაწყებად. ამის შემდეგ, უკვე იშვიათი დაავადებების ფონდის დირექტორმა, ოლეგ ქვლივიძემ, მიმოიხილა იშვიათი დაავადებების მართვის სტრატეგია, რაც აქამდე არ არსებობდა და ახლა ინერგება ქვეყანაში.
ამ პროგრამის დანერგვა კავშირში არ არის კონკრეტულად ჩვენს წამალთან, მაგრამ ასევე წინგადადგმული ნაბიჯია. წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან biomarin-თან ისევ მიმდინარეობს გაუთქმელობის ხელშეკრულებაზე მუშაობა და დეტალების შეთანხმება, რაც იმასაც გულისხმობს, რომ დეტალებს ვერ გაგვანდობენ. შემდეგი შეხვედრა უკვე მაისის ბოლოს გაიმართება. პროტოკოლზე მუშაობა 1-ელ ივნისამდე დასრულდება და ბიომარინთან მოლაპარაკებებიც წესით უკვე წაიწევს წინ შემდეგ შეხვედრამდე და გავიგებთ რაღაც დეტალებს მაინც.
მშობლები ყველა პროცესში ჩართულები ვართ, გარდა ბიომარინთან კომუნიკაციისა და იმედია დროში არაადეკვატურად არ გაიწელება ეს პროცესიც. მეტი სიახლე ამ ეტაპზე, არ გვაქვს, ველოდებით პროტოკოლის დასრულებულ ვერსიას 1-ელ ივნისამდე" - წერს მაკუნა გოჩიაშვილი.
