გვეშინია, რომ ბავშვებისთვის მედიკამენტი სექტემბერში შემოტანილი არ იქნება - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს დაპირებული ვადის გადაცილებაში ადანაშაულებენ.

მშობლების თქმით, სამინისტროს 15-20 ივლისამდე პერიოდში უნდა დაემტკიცებინა აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი, თუმცა ამ დრომდე არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, ისინი ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებითაც არ გააფრთხილეს.

მშობლების თქმით, ისინი ეჭვობენ, რომ ბავშვებისთვის საჭირო მედიკამენტი ქვეყანაში სექტემბრისთვის შემოტანილი არ იქნება.

"საკმარისი დრო ჰქონდა ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ პროტოკოლი შექმნილიყო, თუნდაც მეტი ინფორმაცია გვქონოდა ჩვენ, მშობლებს მომწოდებელ კომპანიასთან დაკავშირებით. იცით, რომ როცა ამხელა თანხებზეა საუბარი, უნდა დაიდოს ხელშეკრულება... შიში გვაქვს, რომ ამ ბავშვებისთვის მედიკამენტი სექტემბერში არ იქნება შემოტანილი. ყოველი დღე ამ ბავშვებისთვის არის დაკარგული შანსი. რაც უფრო ნაადრევად მიიღებენ ეს ბავშვები მედიკამენტის მკურნალობას, ის სირთულეები, რაც აქონდროპლაზიას თან ახლავს, აღმოფხვრილი იქნება. იმ ბავშვებისთვის, ვისაც ზრდის ზონები უნდა დაეხუროს, ეს არის მცირე შანსი, პირადად ჩემი შვილის მაგალითზე, ძალიან მცირე შანსს ვებღაუჭები და ამ შანსსაც მართმევენ", - თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა გუშინ, 22 ივლისს განცხადებაც გაავრცელეს, რომელშიც ამბობდნენ, რომ  დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო.

მშობლები 24 ივლლისს კანცელარიასთან განცხადებას გააკეთებენ.

"წინა სხდომაზე მინისტრის მოადგილემ განაცხადა, რომ 15-დან 20 ივლისამდე დამტკიცდებოდა აქონდროპლაზიის პროტოკოლი და ამავე პერიოდში ჩაინიშნებოდა მორიგი საბჭო, სადაც უკვე მედიკამენტის დანერგვის შესახებაც მეტ ინფორმაციას მოგვაწვდიდნენ.

სამწუხაროდ, 15-დან 20 ივლისამდე პერიოდში არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, არამედ, საქმის კურსშიც არ ჩაგვაყენეს, ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებით.

გვესმის, რომ ზაფხულია და შვებულებების პერიოდიც, თუმცა, სახელმწიფოს მხრიდან პირობის დარღვევასა და კომუნიკაციის უქონლობას არ აქვს გამართლება და იწვევს დიდ უნდობლობას.

ბავშვები სექტემბერში მედიკამენტს ელიან და ახლა დასვენება და მოდუნება მათი იმედების გაუცრუების ხარჯზე, დაუშვებელია.

ჩვენ, მშობლები რამდენიმე თვეა მოთმინებისა და კონსტრუქციულ რეჟიმში თანამშრომლობის რეჟიმში ვართ, თუმცა ამგვარი უგულებელყოფა და უპასუხისმგებლობა გვაიძულებს, მივმართოთ მეტად ხისტ ზომებს.

ორშაბათს, 11:00 საათზე, კანცელარიის შენობასთან გავმართავთ ბრიფინგს და განვაცხადებთ, რა კონკრეტულ ვადას მივცემთ სახელმწიფოს, დაგვისახელოს კონკრეტული თვე, როდის დანერგავს მედიკამენტს.

ჩვენთვის დრო კრიტიკულად მნიშვნელოვანია და გვაქვს გონივრული ეჭვი, რომ ეს დრო იწელება გულგრილობისა თუ არაეფექტური მუშაობის გამო", - ნათქვამია განცხადებაში.

"მთავარი არხი" ჯანდაცვის სამინისტროს დაუკავშირდა -  უწყებაში ამბობენ, რომ ისინი მშობლების განცხადებას დაელოდებიან და ამის შემდეგ გააკეთებენ საჯარო კომენტარს.

შეგახსენებთ, აპრილი-მაისში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანისა და დაფინანსების მოთხოვნით არაერთი აქცია გამართეს, რამდენიმე დღის განმავლობაში ისინი ღამეებს ქუჩაში ათევდნენ.

აქციები 5 მაისს, მას შემდეგ შეწყდა, რაც მშობლებსა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.