შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, სადაც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლების წარმომადგენელიც ჩაერთვება - ომბუდსმენი
გამოქვეყნდა:
სახალხო დამცველის განცხადებით, აპარატის შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შეიქმნება სამუშაო ჯგუფი, სადაც აქონდროპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისა და მკურნალობის ეროვნული სახელმძღვანელო წესების, პროტოკოლების და რეკომენდაციის შემუშავების პროცესში დარგის ექსპერტებთან ერთად ამ დაავადების მქონე ბავშვთა მშობლების წარმომადგენელიც იქნება ჩართული.
ომბუდსმენს მშობლები დაუკავშირდნენ და დახმარება სთხოვეს.
"სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა საკითხის განხილვაში მშობლების ჩართვის შესახებ წინადადება 2023 წლის 29 მარტს, იშვიათი დაავადებების მქონე ბენეფიციარებისთვის სერვისებსა და მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის მიმართულებით მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე წამოაყენა", - წერია უწყების განცხადებაში.
განცხადებაში ნათქვამია, რომ სახალხო დამცველი გააგრძელებს მუშაობას ბავშვების ჯანდაცვის უფლების რეალიზების უზრუნველსაყოფად, მათ შორის, მედიაციას ზემოაღნიშნული პრობლემების გადასაჭრელად.
ცნობისთვის, პრობლემის მოსაგვარებლად გუშინ მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროსთან კიდევ ერთი აქცია გამართეს. მშობლები ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ აუცილებელი კონკრეტული წამლის საქართველოში შემოტანას და მის დაფინანსებას ითხოვენ.
აქონდროპლაზია გენეტიკური დაავადებაა, როცა ბავშვის სხეული ასიმეტრიულად ვითარდება და ის დაახლოებით 25 ათასიდან ერთ შემთხვევაში ვლინდება. წამალი, რომელიც ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დღეს საქართველოში არ შემოდის. მშობლები ამბობენ, რომ რომც შემოდიოდეს, დახმარების გარეშე, პირადი სახსრებით ვერ შეძლებენ მის შეძენას.
