გაიდლაინების საბჭოს "ვოსორიტიდის" პროტოკოლის განხილვისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრა - ჯანდაცვის პასუხი მშობლებს

ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადების პასუხად განცხადებას ავრცელებს.

უწყების თქმით, "ვოსორიტიდის" პროტოკოლთან დაკავშირებით გაიდლაინის საბჭოს განხილვისა და გადაწყვეტილების მიღებისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრა.

ჯანდაცვის სამინისტრო განცხადებაში აღნიშნავს, რომ განახლებული პროტოკოლი სამინისტროში 19 ივლისს წარმოადგინეს, რის შემდეგაც, აღნიშნული წერილობით მიეწოდა იშვიათი დაავადებების საბჭოს ყველა წევრს, მათ შორის მშობლებს.

"აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ მედიკამენტი "ვოსორიტიდის"თაობაზე გაცნობებთ, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოსტიკის და მკურნალობის პროტოკოლის მოსამზადებლად ექსპერტების ჯგუფმა ინტენსიური მუშაობის პირობებში მოამზადა პროტოკოლის პროექტი, რომელიც ექსპერტიზისა და შეთანხმებისთვის გაეგზავნა გაიდლაინების ეროვნულ საბჭოს მიმდინარე წლის 27 ივნისს.
გაიდლაინების საბჭოს წევრების შენიშვნები, ასევე მწარმოებლის მიერ დაყენებული მოთხოვნები ქვეყანაში მედიკამენტის დანერგვისთვის მულტიპროფილური კლინიკის, მრავალდისციპლინარული გუნდის და მკურნალობაზე დამყოლობის თაობაზე საკითხები განხილულ იქნა 3 ივლისს ჩატარებულ იშვიათი დაავადებების საბჭოზე, რომელსაც ესწრებოდა მშობლების ჯგუფი.

საბჭოზე დაითქვა სავარაუდო ვადა განახლებული პროტოკოლის დამტკიცებისთვის (15-20 ივლისი). პროტოკოლის ჯგუფის წევრებმა, დამატებითი კონსულტაციების აუცილებლობის გამო მ.შ. საერთაშორისო ექსპერტთან, განახლებული პროტოკოლი სამინისტროში წარმოადგინეს 19 ივლისს. აღნიშნულის შესახებ , ამავე დღეს, განახლებული ინფორმაცია წერილობით მიეწოდა იშვიათი დაავადებების საბჭოს ყველა წევრს, მათ შორის მშობლებს.

გარდა ამისა, მშობლების ჯგუფი მუდმივ სატელეფონო კომუნიკაციაში იყო სამინისტროს პასუხისმგებელ თანამშრომელთან, პროტოკოლის მომზადების სტატუსის თაობაზე. აღსანიშნავია, რომ იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭოს ყველა შეხვედრას ესწრებოდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე  მშობელთა ჯგუფი და შუქდებოდა მედიასაშუალების მიერ.

საზოგადოების ინფორმირებისთვის განვმარტავთ, რომ გაიდლაინების საბჭოს განხილვისა და ობიექტური გადაწყვეტილებისთვის უნდა ჰქონდეს გონივრული ვადა - ამდენად საბჭოს წევრებს პროტოკოლის თაობაზე პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა განესაზღვრათ 24 ივლისამდე. მნიშვნელოვანია აღინიშნოს, რომ აღნიშნული პროცედურები და, ექსპერტების მუშაობისთვის შესაფერისი ვადების დაცვა ემსახურება ახალი მედიკამენტის დანერგვასთან დაკავშირებული რისკების გადაზღვევას და ვადებს სამინისტრო ხელოვნურად ვერ შეამცირებს.
საბჭოს წევრების წერილობითი დასტურის შემდეგ პროტოკოლი დამტკიცდება მინისტრის ბრძანებით.
პარალელურად გრძელდება მოლაპარაკებები კომპანია “ბიომარინთან” ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით. სამინისტრო გამოხატავს მზაობას იშვიათი დაავადებების საბჭოს რეკომენდაციების სრულად გათვალისწინებასთან დაკავშირებით. მედიკამენტის დანერგვის პროცესი წარიმართება საბჭოს გადაწყვეტილების შესაბამისად.
სამინისტრო გააგრძელებს პროცესის კოორდინაციას ყველა ჩართულ და დაინტერესებულ მხარესთან თანამშრომლობით", - ნათქვამია სამინისტროს განცხადებაში.

ჯანდაცვის სამინისტრომ 19 ივლისს საბჭოსთვის გაგზავნილი წერილიც გაასაჯაროვა: 

"საბჭოს პატივცემულო  წევრებო, მოგესალმებით!
 
წარმოგიდგენთ 2023 წლის 03 ივლისს გამართული საბჭოს შეხვედრის შემდგომ მიმდინარე პროცესების თაობაზე განახლებულ ინფორმაციას:
 
პროტოკოლის სამუშაო ჯგუფმა, 2023 წლის 19 ივლისს, სამინისტროში წარმოადგინა განახლებული  ,,აქონდროპლაზიის და ჰიპოქონდროპლაზიის   დიაგნოსტირება და  მართვა 0-18 წლის ასაკში’’ კლინიკური მდგომარეობის მართვის სახელმწიფო  სტანდარტი (პროტოკოლი);
პროტოკოლი განსახილველად  წარედგინა გაიდლაინების საბჭოს.  პროტოკოლის დამტკიცებასთან დაკავშირებით, გაიდლაინების საბჭოს ეთხოვა მოსაზრებების წარდგენა  2023 წლის 24 ივლისის დღის ბოლომდე;
გრძელდება მოლაპარაკება კომპანია ბიომარინთან.
საკოორდინაციო საბჭოს ჩატარების თარიღს გაცნობებთ დამატებით.  
 
დანართი სახით გიგზავნით საკოორდინაციო საბჭოს 2023 წლის 03 ივლისის შეხვედრის ოქმს", - ნთქვამია საბჭოსთვის გაგზავნილ წერილში.

ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს დაპირებული ვადის გადაცილებაში ადანაშაულებენ.

მშობლების თქმით, სამინისტროს 15-20 ივლისამდე პერიოდში უნდა დაემტკიცებინა აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი, თუმცა ამ დრომდე არათუ არ დაინიშნა საბჭო და არ დამტკიცდა პროტოკოლი, ისინი ვადის გადაცილებასთან დაკავშირებითაც არ გააფრთხილეს.

შეგახსენებთ, აპრილი-მაისში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა შვილებისთვის საჭირო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანისა და დაფინანსების მოთხოვნით არაერთი აქცია გამართეს, რამდენიმე დღის განმავლობაში ისინი ღამეებს ქუჩაში ათევდნენ.

აქციები 5 მაისს, მას შემდეგ შეწყდა, რაც მშობლებსა და ჯანდაცვის სამინისტროს შორის მოლაპარაკებები დაიწყო.